“我不是药神，我也不是英雄。如果说未来攻克渐冻症有英雄存在，那英雄是这个时代，是这个时代下的科学家、医学家、生物科技公司、药企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体们，而不是我本人。”

在病房中，身体刚有所好转的蔡磊在记者面前说出这番话。这是他此次入院以来首次公开面对媒体讲话。

最近一段时间，蔡磊的身体状况牵动人心。就在半个多月前，这位渐冻症抗争者又一次上“鬼门关”走了一遭。因为感冒加重，他一度入院进入ICU抢救，5月16日才刚刚从ICU转危为安。

病情稍稍稳定的蔡磊又投入到了工作当中。6月3日一早，中新健康在病房见到蔡磊时，他已经收拾妥当，穿着病号服在电脑边开始工作。当天，蔡磊-神济昌华渐冻症药物研发联合实验室签约仪式举行，蔡磊要在病房中参加仪式并作线上发言。

蔡磊在病房中工作。中新网 张尼 摄

“蔡总把自己的办公桌和电脑都搬到了病房里。”照料蔡磊的工作人员说。

如今，蔡磊的身体依然虚弱，连续讲话心率就会升到100多，但他仍然坚持带着血氧监测仪，通过远程连线形式在病房内参与科研话题探讨。

蔡磊线上参加仪式。中新网 张尼 摄

谈到药物研发进展时，蔡磊难掩激动。2023年，神济昌华独家治疗靶点的基因治疗药物SNUG01引发关注。在此次仪式上，又传来好消息。

神济昌华创始人贾怡昌教授表示，在清华大学贾怡昌实验室和神济昌华全体成员的共同努力下，自主研发的渐冻症基因治疗在研药物SNUG01已经进入了IIT研究阶段，首例同情用药患者已用药满一年，这意味着大家的努力已初见成效。

采访中，蔡磊也为研发进展感到鼓舞。不过，摆在大家面前的还有不少困难要克服。

“目前也面临着治疗样本少等问题，企业也期待社会融资。”

蔡磊说，这次联合实验室签约，也是希望渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”为药物研发贡献更多支持。他期望通过此次合作，从深度、速度和广度等层面推动渐冻症药物研发取得新突破，为患者提供有效的治疗方案。

病房中依然摆着蔡磊喜爱的孙悟空。中新网 张尼 摄

与此同时，与病魔抗争了快五年的蔡磊也呼吁社会各界关注渐冻症及其他罕见病和神经退行性疾病。

“只有更多有志之士加入这场抗争，才能突破这些危害人类健康的难题，为全球患者带来生存的希望。”

当然，对于蔡磊来说，他代表的不仅仅是自己，在他身后站着千千万万的患者，等待“生的希望”。

“中国每天大概60名渐冻症患者去世，希望通过联合实验室的建立，助力加快基础研究和临床审批等流程，也希望加快药物上市的速度，救治更多的渐冻症患者。”蔡磊说。

而对于最近网上一些声音说“蔡磊是不是只关注直播，没有去关注科研”，他只是简单回应道：“我们是希望帮助药企实现投资回报，希望能够让药企挣钱，不仅是挣钱，还要挣大钱，这样才能持续进行科学研究和药物研发的巨额投入，为拯救更多生命带来可能。”

（来源：中国新闻网 版权归属原作者，如有侵权请联系删除㉑）


                                        
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