命运在2019年秋天对正值事业巅峰的蔡磊亮出了残酷底牌。

这位京东崛起的关键推手——曾带队开创国内电子发票先河、主导孵化京东物流与金融板块的集团副总裁，被确诊为“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化）。

医生的宣判冰冷刺骨：平均生存期仅2至5年。更令人心颤的是，这仿佛是一个家族的悲情轮回——他的祖父50岁病故，父亲47岁因肝癌离世，而41岁的他，也猝然撞上了生命倒计时。

绝境中的转身

确诊之初，绝望如潮水般涌来。面对可能丧失所有行动能力、尊严尽失的未来，蔡磊曾提出离婚，不愿拖累新婚不久的妻子段睿和尚在襁褓的儿子。

但毕业于北京大学医学部药学院、当时事业有成的段睿，用“想都别想”的决绝回应，成为丈夫身后最坚定的支柱。

在妻子的支撑下，蔡磊完成了一次震撼的转身：他辞去京东职务，倾尽2000万积蓄创立爱斯康医疗科技，向渐冻症发起一场悲壮而宏大的战役。

他搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，整合国内近3万分散的患者信息，为研究提供宝贵样本库；他发起慈善信托，推动超千名病友签署遗体与脑脊髓组织捐赠书；他甚至将自己化作“活体实验室”，冒险试药60余种，多次因严重副作用命悬一线。

段睿亦抛下会计师事务所合伙人的身份与专业前景，于2022年全力投身“破冰驿站”直播间。

他们并非为牟利，而是为那深不见底的研发“资金黑洞”——全年研发投入已超4000万元。

冰封之躯与不灭之火

六年抗争，成果与代价同样沉重。在蔡磊的推动下，中国渐冻症研发投入累计逾10亿，10条药物管线挺进临床试验阶段。

有神经科学家坦言，他将新药研发进程至少提前了十年。

2024年6月，他更宣布单基因渐冻症药物取得关键突破，为绝望中的病友点燃希望之光。

然而蔡磊的身体，却在持续的抗争中加速“冰封”。

从初期的肌肉跳动、手臂无力，到如今四肢近乎瘫痪、脊椎变形、舌唇萎缩，日常起居依赖绳索悬吊与呼吸机。

一场普通感冒便能将他推入ICU，与死神擦肩。段睿肩挑直播运营、商务洽谈、病榻照料三重巨山，长期超负荷运转。

生活的重压最终迫使这个家庭做出艰难切割。

6岁的儿子因户籍问题需跨区入学，段睿在直播、研发与护理的夹缝中，已无余力兼顾。

面对“工作饱和、丈夫离不开人”的现实，她忍痛选择让孩子异地就学，三口之家面临长久分离。

“我们走的是一条没有回头的路，”段睿坦言，“孩子在我们无暇顾及中长大，又将在无暇顾及中入学。”

这不仅是个人家庭的无奈，亦折射出万千职业家庭在事业与育儿间难以两全的时代困境。

尽管承受着“捞金”质疑与网络暴力，蔡磊夫妇以行动回应：所有直播收益尽数投入研发。

蔡磊深知自己可能无法等到“破冰”之日，但正如他所言——“未到绝境处，彼岸花不开”。

他的身体日渐凝固，意志却如烈火燃烧，为身后数万渐冻症患者，也为挣脱那个缠绕家族的命运咒语，在时间沙漏的尽头，进行着一场惊心动魄的“破冰”远征。

而段睿沉默的坚守与割舍，让这场远征在悲壮之外，更添一份穿越绝境的人性光辉。

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