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天价救命药上市：蔡磊的抗争赢了，但普通人依然输不起
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托夫生注射液来了，140万两年的治疗费直接把渐冻症患者分成两种人：有钱续命的和等死的。
2019年确诊渐冻症时，蔡磊是京东副总裁身家千万。普通人得了这病大概率是卖房、借钱听天由命。但他直接砸钱搞科研、建数据库、拉投资、试新药甚至拿自己当“小白鼠”。有人说他“怕死”，但怕死的人不会辞掉高薪工作，更不会把全部身家押进一个可能看不到结果的赛道。他图的是给所有渐冻症患者撕开一道口子——哪怕这道口子现在只够2%的人挤进去。
托夫生注射液能把死亡风险降低88%，听起来像奇迹但单支10万的价格，两年治疗140万比北上广一套房的首付还贵。医保暂时没纳入，普通家庭只能望药兴叹。这就像饿急的人看见满汉全席，但服务员告诉你：“包厢费先交100万。”蔡磊能靠人脉和资源推动药物上市，可那些没名没姓的患者呢？陈静雯的故事就是最痛的例子——26岁女孩因为没钱用不上药，硬生生被病魔拖到生命尽头。
药企喊冤：研发投入几十亿，不定高价回不了本。但老百姓想问：人命能不能用成本核算？去年CAR-T抗癌针120万天价刷屏，今年托夫生又来一遍。资本逻辑没错可当治病变成“氪金游戏”，社会公平就成了笑话。看看印度：政府直接勒令药厂降价，仿制药白菜价救人。我们呢？等医保谈判？等慈善捐助？还是等患者家破人亡后上热搜？
托夫生只对2%的SOD1基因突变患者有效，剩下98%的人依旧在黑暗中。蔡磊的“破冰驿站”直播间筹款几千万，但对整个科研来说仍是杯水车薪。更残酷的是，他现在全身瘫痪靠眼控仪交流，却还在帮病友对接资源。这哪是励志故事？分明是拿命换时间的悲壮。
药有了钱不够希望有了，公平没跟上。蔡磊证明了个人抗争的价值，但普通人需要的不是英雄，而是一个不用英雄也能活下去的体系。
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